Узбекистан, Ташкент – АН Podrobno.uz. В Узбекистане строится единственное в Центральной Азии отделение для лечения детей и взрослых, страдающих редкими генетическими заболеваниями кожи – буллёзным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом, сообщает корреспондент Podrobno.uz.
Отделение по лечению генных дерматозов будет действовать в Ташкенте, на территории Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра дерматовенерологии и косметологии Минздрава.
Решение о строительстве первого в регионе отделения такого профиля было принято учредителями ННО Kapalak bolalar – единственной в нашей стране благотворительной организации, занимающейся поддержкой людей с буллёзным эпидермолизом (БЭ).
На сегодняшний день Kapalak bolalar зарегистрировала в Узбекистане 253 человека с этим заболеванием. Буллёзный эпидермолиз проявляется с самого рождения и характеризуется появлением на коже пузырей и ран. Людей с БЭ называют "бабочками", сравнивая их хрупкую кожу с нежными крыльями насекомого.
Пока достижения медицины не позволяют полностью вылечить или предотвратить появление БЭ. Но в распоряжении медиков есть методы, позволяющие облегчить жизнь взрослых и детей с БЭ. Лицам, с подобным диагнозом, необходимы ежедневные перевязки кожи и, конечно, регулярный осмотр врачей, так как болезнь дает осложнения на внутренние органы.
Ранее подопечных Kapalak bolalar для глубокой диагностики и лечения отправляли за рубеж. С открытием специализированного отделения на базе Центра дерматовенерологии и косметологии в Ташкенте, взрослые и дети с БЭ будут проходить комплексное обследование и получать симптоматическое лечение, не покидая Узбекистан. Кроме того, мощности отделения позволят принять пациентов из других стран Центральной Азии:
"Строящееся отделение генодерматозов рассчитано на стационарное лечение пациентов с буллезным эпидермолизом, являющихся не только жителями Узбекистана, но и гражданами других государств. Согласно международным стандартам, во время пребывания в стационаре пациенты с буллезным эпидермолизом будут проходить диспансеризацию, во время которой врачи определят объём лечебных, перевязочных мероприятий одновременно с коррекцией нутритивного обмена у данных пациентов. Такой подход позволит осуществлять профилактику многих осложнений, свойственных для данного заболевания", – комментирует доктор медицинских наук, профессор, руководитель экспертной медицинской команды ННО Kapalak bolalar Акрам Рахматов.
Открытие отделения по лечению генных дерматозов позволит проводить обследования, жизненно важные процедуры и операции в одном месте, что делает медучреждение уникальным и значимым. Здесь же подопечные Kapalak bolalar будут наблюдаться у дерматологов, хирургов, педиатров, онкологов, офтальмологов, гематологов, консультироваться у психологов и диетологов.
До строительства специализированного отделения, такой комплекс процедур можно было пройти только в Москве или Санкт-Петербурге. Кроме того, в новом отделении пациентам с БЭ будут проводить операции, для которых врачам нужна особая подготовка.
"Планов на отделение у нас много. Мы хотим делать детям-бабочкам процедуру по расширению пищевода – баллонную дилатацию, а также лечить и удалять зубы под наркозом. Все эти понятные операции становятся очень сложными для наших подопечных, ведь их слизистая особенная и не каждый специалист сможет это делать, а только специально обученный. Благодаря поддержке благотворительного фонда Алишера Усманова «Искусство, наука и спорт», мы не останавливаемся на достигнутом и смело продолжаем реализацию социально значимых, трудных проектов", – отмечает исполнительный директор Kapalak bolalar Гульноза Гафурова.
Отделение по лечению генных дерматозов в Ташкенте оснастят инновационным медицинским оборудованием, а все системы здания будут соответствовать требованиям мировых стандартов. При этом, помещение не будет похоже на обычную больницу – от холодного и стерильного декора было решено отказаться, чтобы дети чувствовали себя здесь более комфортно. Непринужденную атмосферу создадут с помощью ярких цветов и мягких деталей интерьера. По предварительным данным, первое в Центральной Азии специализированное отделение по лечению генных дерматозов, достроят к концу 2020 года.
Не пропусти ничего важного: больше новостей в Telegram-канале Podrobno.uz.
Комментарии отсутствуют