Узбекистан, Ташкент – АН Podrobno.uz. В Узбекистане до конца 2026 года рассчитывают запустить единую электронную систему здравоохранения с национальными регистрами редких заболеваний. Об этом на международном симпозиуме заявил директор Республиканского специализированного научно-практического медицинского центра педиатрии Абдуманноп Абдукаюмов, сообщает корреспондент Podrobno.uz.
По его словам, создание цифровой базы данных процесс, который в других странах занимал десятилетия.
"В Турции на создание такой системы ушло около 20 лет", — отметил Абдукаюмов.
По его словам, Узбекистан стремится пройти этот путь значительно быстрее, используя международный опыт и избегая ошибок, допущенных другими странами.
"Нам не нужно повторять ошибки соседних государств. Мы должны взять лучшие и наиболее эффективные решения и внедрить их у себя", — подчеркнул он.
По словам Абдукаюмова, работа над проектом ведется совместно с Министерством здравоохранения и другими профильными ведомствами. Задача по внедрению регистров редких заболеваний до конца текущего года поставлена на уровне президента.
Национальный реестр пациентов с орфанными заболеваниями должен стать основой для персонифицированного учета больных, планирования закупок дорогостоящих лекарственных препаратов и более точного расчета бюджетных расходов на их лечение.
В своем докладе на симпозиуме Абдукаюмов обозначил четыре ключевых элемента системной модели орфанной помощи: совершенствование законодательной базы с четко измеримыми целями, развитие трехуровневой лабораторной диагностики, создание национального регистра как единого учетного контура, а также межведомственное взаимодействие с внедрением механизмов мониторинга.
За последние шесть лет в стране принято три президентских постановления, регулирующих данное направление. Последнее, принятое в 2025 году, утвердило программу на 2026–2030 годы. Согласно документу, перечень заболеваний, лечение которых финансируется за счет средств государственного бюджета, расширяется вдвое — с 5 до 10 нозологий. При этом охват лекарственным обеспечением должен достичь 99 %.
С 1 января 2026 года бесплатное наблюдение и лечение будет распространено на пациентов до 21 года — ранее оно ограничивалось возрастом 18 лет. По словам Абдукаюмова, это позволит устранить системный разрыв, при котором пациенты с хроническими орфанными заболеваниями, например муковисцидозом, фактически оставались без медицинской поддержки после достижения совершеннолетия.
Отдельно директор центра остановился на дефиците педиатрических кадров. Согласно действующим нормативам, один педиатр закрепляется за 9 тысячами населения, при этом дети составляют 34–35% от общей численности. В пересчете это около 3 тысяч детей на одного специалиста.
В качестве целевого ориентира к 2030 году обозначено снижение нагрузки до 1,5–1,6 тысячи детей на одного врача. Абдукаюмов признал, что в стране сохраняется дефицит педиатров, и назвал материальное стимулирование одним из ключевых инструментов решения этой проблемы.
По его словам, Республиканский специализированный научно-практический медицинский центр педиатрии должен стать методологическим ядром системы. В связке с Центром охраны здоровья матери и ребенка и Центром детской онкогематологии он будет работать в рамках единой координационной стратегии.
Комментарии отсутствуют