Узбекистан, Ташкент – АН Podrobno.uz. Сегодня, 9 сентября, у здания Министерства здравоохранения Узбекистана в Ташкенте собрались десятки родителей и родственников детей, приехавших из Ферганской, Наманганской, Сурхандарьинской, Джизакской областей, Коканда и столицы. Корреспонденты Podrobno.uz работали на месте событий и выяснили, какие именно проблемы заставили людей преодолеть сотни километров и к каким договоренностям стороны пришли по итогам многочасовой встречи.
Поводом для обращения семей стала ситуация с медицинской помощью детям, у которых диагностирован подострый склерозирующий панэнцефалит (ПСПЭ) – редкое и тяжелое заболевание центральной нервной системы, которое может развиваться как позднее осложнение после перенесенной кори. По оценкам участников встречи, сегодня в Узбекистане насчитывается порядка 350–400 детей с таким диагнозом, большинство из них родились в 2019 году.
В числе основных проблем родители называют нехватку специализированных препаратов и профильных специалистов, а также отсутствие специализированного стационарного отделения, где дети могли бы получать необходимое лечение, постоянное медицинское наблюдение и реабилитацию.
При этом правовые основания для государственной поддержки таких пациентов уже существуют. Согласно постановлению президента ПП-331 от 3 ноября 2025 года, склерозирующий панэнцефалит включен в перечень редких заболеваний, при которых государство должно бесплатно обеспечивать пациентов лекарственными препаратами, специальным питанием и медицинскими изделиями. Предусмотренное программой финансирование должно осуществляться за счет бюджетных средств с 2026 года. Однако родители утверждают, что на практике эти меры пока не работают. По их словам, дети по-прежнему сталкиваются с нехваткой необходимых препаратов, а семьям приходится самостоятельно искать и оплачивать лечение и реабилитацию.
Один из участников сегодняшнего сбора рассказал, что внутри на встрече лично присутствовал министр здравоохранения с ответственными сотрудниками.
"Мы рассказали обо всех проблемах, с которыми сталкиваемся. В нашем заявлении указаны необходимые лекарства и препараты, закрепление за нами группы врачей, а также выделение отдельной больницы или отделения для лечения ПСПЭ. Мы также рассказали о проблемах, с которыми сталкиваются семьи в регионах, в том числе о качестве и доступности медицинских услуг для детей. Поскольку это заболевание очень опасное, мы попросили отнестись к нему более серьезно. Мы говорили о необходимости обучения, реабилитации, а также о том, что среди детей растет смертность. Об этом рассказывали и родители, чьи дети и внуки уже скончались", – рассказал собеседник.
По его словам, глава ведомства пообещал создать рабочую группу: четверо представителей от родительского сообщества будут ежедневно информировать семьи по всей республике о ходе совместной работы. На переговорах отдельное внимание уделили логистике лекарств. Их доставка в Узбекистан занимает от шести до девяти месяцев, а учитывая, что часть сильнодействующих препаратов относится к психотропным и находится на особом контроле, формировать заявку на 2027 год необходимо уже сейчас.
Собеседник рассказал и про острую нехватку профильных кадров, из-за которой система здравоохранения не справляется с потоком пациентов.
"Специалисты есть. Но этих специалистов мало. Сейчас в Национальном детском медицинском центре в Ташкенте с ПСПЭ работают всего три человека. За один день один врач может осмотреть от 10 до 15 пациентов. Больше он не может – физически не хватает времени и сил. Нашим детям нужен круглосуточный врачебный надзор 24/7", – подчеркнул он.
Размышляя о причинах столь резкого всплеска заболеваемости именно среди младшей возрастной группы, собеседник озвучил одну из версий, обсуждаемых в профессиональной среде:
"Вирус кори мутировал после ковида, то есть подтвержден его дикий штамм. Это подтвердил Институт вирусологии Узбекистана. У тех, кто родился до 2019 года, в 2010-м, 80-х, 70-х годах, такого не бывает. Это после 2019 года, из-за осложнений ковида, из-за мутации с ковидом, вирус кори стал очень опасным".
Тяжесть самого заболевания усугубляется и колоссальным финансовым бременем, с которым сталкиваются родительские семьи. На лечение собственного ребенка собеседника с 2023 года ушло 70–80 тысяч долларов:
"Каждое лекарство стоит 7–8 миллионов, привоз врачей из-за границы, поездки к ним, показывать каждому врачу – это требует очень больших финансовых средств".
Еще один родитель рассказал, что его сын заболел после операции, когда ему было шесть лет.
"Дай бог, все уладят. Сейчас нам только дали обещания и сказали, что будут работать с родителями", – рассказал мужчина.
Одна из матерей также рассказала о том, как обычно начинается заболевание. Она описала изменения в поведении ребенка, частые падения, необычные движения и нарушения восприятия. По ее словам, на первых этапах родители могут не сразу понять, что речь идет о серьезном заболевании. По словам собеседницы, похожие симптомы наблюдаются у многих детей с ПСПЭ. Она также сообщила, что родители неоднократно обращались в государственные органы, в том числе в Народную приемную президента, однако, по их словам, проблему до сих пор не удалось решить. Семьи получают отдельные лекарства, но считают, что этого недостаточно.
Отдельно родители подняли вопрос о причинах заболевания. Некоторые из них не согласны с тем, что ПСПЭ во всех случаях является осложнением кори, и высказывают предположение о возможной связи заболевания с вакцинацией. Эти версии пока не подтверждены медицинскими исследованиями и остаются мнением отдельных семей.
Бабушка одного из детей рассказала, что ее внук, родившийся в 2019 году, перенес корь в четырехмесячном возрасте. По ее словам, после выздоровления ребенок продолжал нормально развиваться, однако в возрасте трех лет и восьми месяцев у него внезапно появились необычные движения, нарушения координации и слабость в ногах. В августе 2023 года в Республиканском научном центре семье сообщили, что у ребенка редкое и серьезное заболевание. По словам женщины, тогда в медицинском учреждении заявили, что это был четвертый или пятый подобный случай.
Одна из участниц встречи также подчеркнула, что главной целью сегодняшнего обращения родителей является не только получение помощи для уже заболевших детей, но и изучение причин заболевания и предотвращение новых случаев.
"Мы приехали сюда с целью предотвратить эту болезнь, чтобы она не распространялась. Сейчас уже более 300 случаев. Мы просим не жалеть помощи в этом деле", – сказала она.
В целом родители сходятся во мнении, что сегодняшняя встреча с министром здравоохранения и ответственными сотрудниками ведомства стала возможностью подробно изложить накопившиеся проблемы – от нехватки лекарств и кадров до отсутствия специализированного отделения для лечения и реабилитации.
Комментарии отсутствуют